De persoonlijke 'kop op!'-ervaring van Evy Gruyaert / facts & figures over migraine

BLOOM: Je was nog heel jong toen de migraine de kop opstak; op zo’n leeftijd kun je daar zelf geen diagnose op plakken. Hoe heb je dat toen ervaren? Werd er snel met ernst naar je geluisterd?

Evy: “Mijn vroegste migraine-herinnering gaat terug naar toen ik zes jaar was, tijdens een verjaardagsfeestje. Mijn ouders moesten me komen ophalen, omdat ik té veel prikkels had binnengekregen: te veel gejoel, te druk, gewoon te veel om op korte tijd te verwerken. Dan komt er bij mij een ‘shut down’, alsof de stekker uit m’n lijf wordt getrokken en mijn lichaam me verplicht om te rusten en bij te tanken. Dat was toen zo en dat is nu nog altijd het geval. Maar als kind kon ik enkel zeggen dat ik hoofdpijn had, misselijk was en gewoon mijn bed in wou, mijn ogen sluiten en hopen dat ik zo snel mogelijk indommelde. Als kind ging dat zo nog voorbij, door x aantal uren goed te slapen. Maar hoe ouder ik werd, hoe hardnekkiger de aanvallen werden. Toen slapen in donkere, stille ruimtes geen soelaas meer bood, had ik geen andere keuze dan pillen te slikken. In het begin een formule van de huisarts, vervolgens meerdere stuks, maar na een tijdje bleken ook die hun werking te verliezen. Pas tijdens mijn eerste zwangerschap, op 32-jarige leeftijd, heb ik de stap gezet naar een neuroloog. Bij ons in West-Vlaanderen heerst er een ‘niet klagen’-mentaliteit: gewoon hard werken, niet te veel zeuren, niet kleinzerig zijn en gewoon doorgaan. Dus dat was wat ik deed. Mijn moeder, grootvader en overgrootvader kampten ook met ‘zware hoofdpijn’, dus ik hield mezelf voor dat dit gewoon iets genetisch was, niets aan te doen. Achteraf bleek dat geen van hen ooit met dit probleem naar de huisarts was gestapt en daardoor nooit de diagnose ‘migraine’ had gekregen. Een dokter, laat staan een neuroloog, raadplegen was gewoon not done. Daarom bleef ik er al die jaren mee lopen, al mijn energie opgebruiken, om dan na een migrainedag keihard te crashen in bed.”

Je wilt je leven niet laten beheersen door migraine, maar toch belemmert het je, kan ik me voor voorstellen. Op welke manieren staat het je in de weg?

E: “De onzekerheid van het niet weten wanneer het me zal treffen. Er bestaan bepaalde triggers waarvoor ik op m’n hoede moet zijn, maar toch kan ik ’s ochtends nooit met zekerheid weten of ik die dag al dan niet ‘lamgelegd’ zal worden door een aanval. Ik ben zelfstandige en werk vooral als presentatrice en voor de radio: die schema’s kunnen niet altijd verschoven worden omdat ik even out bent. Dus het komt wel voor dat ik toch moet werken, aanval of niet. Een ander obstakel is de blijvende angst voor de pijn. Bij een aanval die volledig doorbreekt, kan ik echt niets meer. Ik wil van de wereld verdwijnen en gewoon niet meer ‘zijn', uit mijn lichaam stappen. Ik lig dan te huilen als een klein kind, wanneer ik op dag drie van een attack nog steeds niet weet waar gekropen van de pijn. Het is allesoverheersend en het maakt het haast onmogelijk om nog aan iets anders te denken. Soms heb ik vijftien dagen per maand een migraineopstoot, soms zijn het vijf aanvallen, waarbij ik telkens drie dagen ‘out’ ben. Die zijn moordend. De WHO heeft bepaald dat migraine op de tweede plek staat van meest invaliderende aandoeningen en toch wordt daar in het dagelijkse leven zo weinig aandacht aan besteed en begrip voor opgebracht. Er wordt dikwijls wat lacherig over gedaan, alsof het gewoon een beetje hoofdpijn is. Als ik tijdig mijn medicatie kan innemen, kan ik opgelucht ademhalen, want dan heb ik enkel last van de bijwerkingen van de medicatie, zoals een bedrukt gevoel, ontregelde lichaamstemperatuur, minder ‘scherp’ zijn… . De helse pijnen blijven dan uit, en met wat doorzettingsvermogen kan ik gewoon verder werken/presenteren. Als ik die pillen te laat of niet inneem, dan is het hek van de dam…”

Veel patiënten bewandelen een heus parcours van allerlei soorten behandelingen, consultaties bij neurologen. Hoe zit dat bij jou? Deed je al een beroep op alternatieve behandelingen?

E: “Ik laat me intussen al bijna acht jaar opvolgen bij de neuroloog. Onder begeleiding heb ik allerlei medicatie uitgetest, zelfs botox geprobeerd (om spierspanning te controleren), maar dat is allemaal heel duur en uiteindelijk bleef het effect beperkt. De reguliere geneeskunde komt voorlopig niet verder dan het onderdrukken van een aanval met geneesmiddelen. Daarom heb ik inderdaad al mijn licht opgestoken in het complementaire circuit: voetreflexologie, acupunctuur, shiatsu, vierdimensioneel bodywork, cranio-sacrale therapie, kinesitherapie, chiropraxie, hypnose, voedingssupplementen… You name it, I tried it. Recent liet ik zelfs een daith piercing plaatsen en, placebo of niet, maar ik merk een daling in het aantal aanvallen. Verder grijp ik ook vaak naar homeopathische middelen om bepaalde kwaaltjes te remediëren in plaats van meteen zware medicatie te slikken.”

Je bent ook een fervente yogi. Hoe heeft yoga je geholpen in ‘de strijd tegen migraine’?

E: “Het heeft me leren relativeren, m’n grenzen op en naast de mat leren kennen, beter leren ademen, verkrampte spieren maar ook ideeën en gedachten losmaken. Yoga dwingt me mijn perfectionisme los(ser) te laten door te aanvaarden dat bepaalde houdingen nu eenmaal niet haalbaar zijn met mijn lichaam, en dat dat oké is. Mezelf niet vergelijken met die naast of voor me, maar zélf voelen wat mijn lijf op dat moment nodig heeft. Daarnaast probeer ik in het algemeen gewoon bewuster te leven. Ik vul mijn maag niet met brol, maar zet zoveel mogelijk voedzame gerechten op het menu. Ik probeer te mediteren (met vallen en opstaan weliswaar, maar toch), ik heb aandacht voor het milieu en verdiep me in zero waste (zelf shampoobars maken, eigen potjes en tassen meenemen naar de winkel, en ga zo maar door).”

(lees verder onder het kader)

Als BV word je vaak als 'zorgeloos' afgeschilderd. Je wilt dat beeld graag doorbreken, mede met je boek. Waarom is dat zo belangrijk?

E: “Omdat ‘BV’s’ ook maar gewoon mensen van vlees en bloed zijn, die misschien een ‘flashy job’ uitoefenen, maar voor de rest ook verre van perfect zijn. Ook ik probeer zo goed en zo kwaad mogelijk elke dag mijn best te doen, voor mezelf, mijn gezin, m’n job, m’n man, de planeet, mijn medemens. De ene keer lukt dat al wat beter dan de andere, en ik probeer intussen mild genoeg te zijn voor mezelf door te zeggen dat het oké is als het even iets minder gaat. Ik wil mensen met migraine vooral ook een hart onder de riem steken. Ik hoop dat als mensen zien dat een TV-gezicht, radiostem, podiumbeest ook gebreken en moeilijkheden heeft, zoals migraine, dat ze hun eigen ‘perfecte plaatje’ kunnen laten varen. Dat ze zichzelf niet langer meer spiegelen aan anderen en beseffen dat ieder mens, hoe glamoureus hij of zij ook lijkt, voor dezelfde uitdagingen kan komen te staan.”

Meer lezen?

Waarom Evy Gruyaert gebeten is door de yogamicrobe
Tai Chi Chuan: het antwoord op hedendaagse vraagstukken
Leven met jongdementie: wanneer de mist in je hoofd te vroeg opsteekt
Kankersoep